発作等が起きる状況の整理1

娘の1年ぶりの心肺停止(アダムスストークスは徐脈による心肺停止にのみ用いるという医師もいるので心肺停止とします)から、数週間が経ちました。

以前は娘にあれこれ聞いても、発作を起こす前の出来事は記憶が飛んでいて、

「よく覚えてない」

ということばかりでした。

ところが今回の発作をきっかけにいろいろと話をしている中で、その当時は消えていたはずの記憶が戻ってきていました。

全身が硬直する熱性けいれんとは様子の異なる発熱時の意識喪失を繰り返していた娘。

平熱で普通に生活している中で初めて起きた失神は「食事中」。

インデラル服用開始すぐにみられた失神もTdpも「食事中」。

アーチストでは、服用から20時間後の「座って勉強をしていて、”トイレ!”と勢いよく立ち上がって数歩歩いて座ったら」。

同じくアーチスト服用14時間後、(4時間前のQTc=580)「寝転がってうとうとしていて、”あ!”と思って立ちあがったら」。

同じくアーチスト服用15時間後、朝寝坊して「薬飲まなきゃ!」と布団から飛び起きて階段を降り始めたら」。

そしてナディックでは、服用から12時間後。熟睡していたものの、目覚まし時計がなって、いつも通りに寝転がったまま止めて、「”わーい!今日は待ちに待ったお楽しみの日!”と飛び起きたら」。

尚、メインテートもアーチストも、急激に量が増えた時には、起き上がることができず、めまい頻回で、失神発作とは異なる倒れ方をし、手足に体温がなくなっていました。

こうしてみると共通点があります。

医学的な根拠は全くない素人の見立てですが、これは交感神経と副交感神経のスイッチの切り替えが起きる時ばかり。そしてLQT2として割とスタンダード。

でも、発作になるときとならない時があるのはなんで?「急激」な動きであることから、交感神経への刺激の伝達の強弱が生じるから。ということでしょうかね。なんて憶測の域を出ませんが。

もしナディックを服用していなかったら、もっと頻回に倒れているのでしょう。

れど、徐脈が・・・とにかく徐脈がひどい・・・そして運動すると心拍数が上がらず、苦しさを感じるようになってきた娘。ちょっと学校の廊下を走っただけで期外収縮の二段脈が出て息苦しさを感じるとのことです。

もうそろそろ次の手立てに進みたいところです。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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