先週は定期受診でした。

先生に「その動きをしないというのは難しいよね」と笑われました(笑)

ICDから拾ったデータに、心臓が暴れた最初の契機が記録されておらず、期外収縮からの、なのか、何なのか、分かりませんでした。

また、発作から22秒くらいで作動。この時間を短くするかどうか？という点に関して、「発作の後、頭が痛くなかったから、これくらいで良い」という娘。設定はそのままにしました。

「あ、これやばいやつだ」と思って頭を下げようとしたところから意識がない、という娘に、先生から「あ、これやばいな！と思ったら、咳をすると良いよ。自力で強制的に血を流すから」というご助言も。おお！これは新しい良きアドバイス！

また、先生からは

「都内に住んでいれば車は運転しないだろうけれど、電車のホームで発作が起きて線路に落ちないように、待機する場所に気を付けてね。」

「発作は数年に一度くらいにコントロールしたいところで、一年に一度はちょっと多いかな？学生の内はまだ良いけれど、この先、仕事中に、とかになるのは出来るだけ避けたいところかな」とのこと。

治療としては、ナドロールの量がまだ大人の半分なので、増やしましょう、というお話しになりました。

LQT2は、LQT1のように、「運動したらダメ！」「カテコラミンがダメ！」のような定型ではなく、目覚まし、運動、睡眠中、大きな音、などなど、発作の契機がいろいろある中、娘は更に非定型のようです。

これまで、発熱、食事、急に立ち上がる、などで意識を失っていますが。

今回の受診では、染色体の遺伝子配列のどこにアミノ酸置換があるのかによって、イオンチャネルの不具合の内容が異なる、というお話しがありました。イオンの通過するトンネルがない、イオンが通過した後の蓋が閉じない、の他、イオンを運搬する際の運び手がいない、などもあり、娘は運び手がいないタイプかもしれない、というようなお話しも。

そうそう！今回、先生が子どものようにはしゃいで（←失礼）大喜びでご報告くださったのは、「ナドロールにジェネリックができたんです！」

これは薬価が、ということではなく、薬は一社しか作っていないと、そこの会社が「もうこれ作るのやめた」となったら、ここまで苦労してたどり着いた投薬が振出しに戻ってしまうので、これは私たちが多いに喜ぶべき！なのですが、そんな先生をよそに、「へぇ～」くらいの反応の薄い娘(笑)　おいおい・・・(笑)

半減期20時間の薬を分２（一日２回）で飲んでいる娘。

やっぱり前夜の飲み忘れが良くなかったのかも。

薬が増えたら、また、動けない日が増えるのかな。

今はコロナ禍。オンライン授業で単位がもらえることは、娘にはラッキーですね♪

余談ですが。

文化祭の練習でバトンを回していたら、見ず知らずの後輩に「自由が丘さんですか？」と声を掛けられたとのこと。名前を聞かれて答えたけれど、「まぁ、私の名前なんて知ってる訳ないよね～(笑)　Aだったら”わぁ～Aさんですか！”だったかもだから、Aの血のつながらない姉です！とか言っときゃよかったかな？」ですと(笑)

親は見に行かれない文化祭本番。

楽しんでおいで～＾＾

薬のこと