朝の起こし方、母の支援の仕方等

明け方にドーンと起こした55秒のTdp。

「典型的なLQTの2型だね～」

と明るく話してくれた主治医。

LQT１は運動がほとんど。LQT３は安静時がほとんど。

LQT２は、人によって発作発動契機にばらつきがある、が、明け方が多い、と医師がいう。

朝は怖い、怖い・・・しかも、最近、やたらやりたいことが多く、就寝時刻が遅くなっている娘。睡眠が足りないのか、宿泊学校行事に運動会に個人戦練習にと疲れがなかなか抜けないのか、薬の量が増えて負担が大きいのか。とにかく、朝、起きられません。

勢いよく起き上がられても発作を誘発しそうで怖いのですが、起きないのも学校遅刻しちゃう！だからといって「起きろー！」なんて叩き起こすのは発作を誘発しそうでそれもまた怖い。

そこで、娘を起こす前には、シャーという音で娘が驚かないように、カーテンをそーっと開けて部屋に朝の光を取り込み、肩のあたりをさすって心拍数が徐々に上がるのをオキシパルスメーターで確認しながら、心拍数が上がったままを維持していて、更に寝返りや口を動かすなどの表情に動きが出てきたら「朝だよ～。〇時だよ～」と声を掛けています。

また、発熱は避けるべき大事なこと。職業柄、小児の罹る感染症を自宅に持ち込みやすい我が家。けれどそこは、帰宅したらシャワーを浴びて着替えて、できるだけ家の中に持ち込まない。目に見えないことだからこそ、きちんとやる。

本人にも、うがい、手洗いをちゃんとしなさいよ～と声を掛ける。まぁ、あんまり潔癖でも良くないから、季節や地域の感染症流行具合などは常に留意して、口が酸っぱくならない程度に促しています。

病気だろうが、当たり前の生活を送ることが娘の望み。母として、娘が当たり前の生活を送れるようにちょっとだけできることをする。

そしてＩＣＤやペースメーカー等のデバイスを入れたとしたら、入ってるから何かができない、ではなく、入ってるから前より楽になることが出てくる、行動範囲が広がる、等、プラスの捉え方ができるようにすることが、この子の支援の仕方だな、と考えています。

私も娘も誰もがみんな、いつ何があるか分からない。この病気でなくたって、交通事故とか災害とか、不慮の事故とか、命の危険はいつでも誰にでもある。

ファインディング・ニモでのやり取りが正にそれ。

ドリー「子どもに何も起きないようにしたら、子どもは何もできない」

マーリン「悪いことは絶対起こらないとなんでわかるの？」

ドリー「わからない」

そう。。。分からない。。。

だから縛り付けることなく、自分ができる範囲で、「娘の心身共に生きる」を支援しつつ、娘自身が自分の命も精神も大事にできる選択肢を見つけて選べるように促すことしか私にはできないのです。

薬の影響で心拍数が上がらないから運動がやりにくくなっても、体を動かす楽しさを味わえない訳じゃない。読書も好きだし、勉強も結構楽しんで取り組んでいるから、きっと楽しいことを見つけるのは上手な子なんだよね。

そういう娘の力を母は信じて、できる範囲での普通の生活を大事にしています。