αβ遮断薬

投薬治療開始一週間でのTdp。入院。薬の変更。退院。
けれど日常生活が送れない。

そこで再び、アーチストに薬を戻すことに。
一日1.25mg、一日2回の服用からリスタート。

アーチストはα受容体とβ受容体を1:8の割合で遮断する、本来は高血圧に処方されるもの。
こちらに処方が変わった理由はいくつかあるようだが、聞いた話を統合すると
1)主治医が循環器仲間に相談して薦められる。
2)LQT2には「ナドロール」が有効であるとされているが、病院にナドロールの取り扱いがない。
3)ナドロールはインデラルやメインテートと同じ副反応が懸念される。

の模様(憶測含む)。

ごく少量から始め、副反応を抑えるためにもとにかく慎重に進める。
すると安静時脈拍が51から60にまで徐々に復活する。

この安静時脈拍は「Fitbit Chargehr」によるもの。
本来はスポーツをする人のためのものではあるけれど、睡眠時間と一日の心拍数の幅を5分毎の平均値で確認することが出来るため購入。

娘は病気が嘘のように笑顔を取り戻し、元気に学校生活を謳歌し始めた。

アーチストに変えてから1か月半。
一日2mg、一日2回にまで増える。

そこでまた事故が・・・

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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