購入したもの

娘の失神発作からこれまでに娘のことを考えて購入したもの。

１）酸素ボンベ
⇒脳外科医の親戚から「酸素不足による脳機能障害を避けること」と言われて購入。
４年間不使用。

２）携帯型心電図計
⇒本人に意識がある時には指で計測するもの。意識がない時には両腕に貼って計測。
QTの測定はパソコンにデータを取り込んで行う。が、心拍数６０の時のQT延長＞450はT派の最後まで表示されないため計測できない。
LQTの場合、QT時間にばらつきがあるらしく、日々だけでなく脈によって結構変動するので薬が変わった時や運動前後などの変動確認の目安程度。

３）Fitbit ChargeHR
腕時計にもなるアクティビティリストバンド。
本来は運動の成果を可視化するものだけれど、心拍計が付いているので、日々の脈拍管理の目安に使用。
徐脈になりすぎていないか？
運動の負荷が高すぎないか？
どんな時に脈が変動しやすいか？
などを確認。

４）レンタル「パルスオキシメトリ」
安静時や覚醒時に事故が起こりやすいと言われているLQT２。
眠っている時に心事故が起きて気が付けなかったということを避けるため。
娘が寝る時はそれがうたた寝であっても付ける。
徐脈でアラームがなってドキッとすることの方が発作を誘発しかねないので、徐脈時のアラームの設定は35以下で使用。

５）AED
薬の飲み忘れでアダムス・ストークスを起こして入院した際に購入。学校の送迎時など外出時に持ち歩き、いつでもすぐに使えるように。未使用。