薬が合わない

インデラル(20mg/日)を飲んで一週間でTdpを認めたことは、ガイドラインの通りにいけばICD植え込みが適応。

けれど、
A医師「薬により徐脈が顕著になりTdpが誘発された可能性が捨てきれない。」
B医師「薬の量が少ないからTdpがあった。でも薬の副反応で不快を訴えている。」
という見解がそれぞれにあり、入院して薬を変え、薬の量を増やすこととなった。

インデラルからメインテートになる。
娘自身はそう負担に感じていないながらも、やはり徐脈が顕著。

メインテートからアーチストに。
しかし今度は立ちあがった瞬間の立ちくらみが。

再びメインテートに戻し、
1)最低量まで薬が増やせたこと
2)Tdpも認められないこと
から退院。
ここまで一か月を要した。

一週間程してから学校に通い始めるも、朝起きあがれない、体が思うように動かせない日が多く、2週間で3日しか登校できず。
いつもいつでも笑っている元気印の娘なのに、はつらつとしていることも、笑顔が見られることも極端に減る。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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