投薬開始とTdp

LQT2の確定診断となり、投薬治療を開始することとなった。
治療の第一選択はβブロッカーの服用。インデラルを1日20mgから始めた。
A医師から
「LQT2はβブロッカーと他を組み合わせることがある」
「先ずはインデラルだけでやってみる」
「不整脈の薬で、逆に不整脈が引き起こされることもある。様子の変化に留意。」

学校には
「投薬を開始します。体調の変化に留意してもらえると助かります。」
と伝えた。

インデラルを飲むと、1時間で頭痛、3時間で眠気がくるという。
毎日「気持ち悪い」「頭痛い」「動けない」と訴え、確かに顔色も悪い。

一週間ほどが経ち、夜の練習であまり動けなかった翌日。
学校で「一瞬意識が飛んだ」、と、娘自ら担任に伝えた。
給食を食べている時だった。

すぐに迎えに行き、車で小児病院へ。

そのまま入院に。

24時間ホルター心電図を装着。
ここでトルサード・ド・ポアンツ(Tdp)を初めて拾った。
夕飯を食べている時に2秒程度のTdp。本人は全く無自覚。

βブロッカーを飲んでいるのにTdpが起きていることから、ICD植え込みと左心臓神経切除術の説明を受けた。

ほんの2か月前に、都道府県大会で優勝して賞状をもらっていたのに。
その一週間後には、学校の代表として地域の体育大会でリレーの選手として走っていたのに。。。

娘には
「とても危ない脈が見つかって、失神したのもこれが原因だろうって。これが長く続くと心臓がとまっちゃうから、死なないようにICDっていう機械を胸に植え込んだり心臓に影響する神経を切ったりして心臓が止まって死ぬことがないようにするんだって。」
と説明すると、
「そっか。分かった。」
とすんなり頷く。
それでも
「早く退院して、練習行きたいな」
と言う。

薬でどうにかならないのか・・・

でも薬を飲んでいても出ているのだから、それなら神経切除をしてくれないだろうか・・・

格闘の日々が始まった。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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