練習再開

娘のバトンの練習が少しずつですが始まりました。大きな体育館で、ソーシャルディスタンス!だいぶ体がなまったようで、できていた技ができなくなっていて悔しそうです。反面、バトンができる喜びに満ち溢れています。

最近、おなかを下すことが多くなりました。。。

トイレで長い時間静かに過ごされると、初めての大発作を思い出すので、トイレに入ったら歌を歌ってもらっています(^^)何故か、アンパンマン、ミッキーマウスマーチ、童謡ばかりをワンフレーズなので、安心&苦笑いです。

そしてトイレから出てくると必ず「Kサプライ、出てきてない?出てたら飲んでよ!」と促しています。カリウムチャネル異常ですから、ここは死守しなければ!

発作が起きる回数が多ければ、それだけICDの電池の消耗が激しく、交換時期が早まります。できるだけ、娘の体にメスは入れてほしくないのが母心。そんな母のモヤモヤをよそに、娘は

「今度ここ切るときは、このケロイド、きれいにしてくれるって~」

と、うかれポンチ。

そしてβ遮断薬を朝も飲むようになり、やはり日中はだるそうです。毎日お昼寝をしています。学校がまだ分散登校などで平常時とは異なりますが、日常が以前のように戻ったら、どうなることやら。

それでも娘が元気に毎日笑ってる日々に感謝です^^

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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