練習再開
娘のバトンの練習が少しずつですが始まりました。大きな体育館で、ソーシャルディスタンス!だいぶ体がなまったようで、できていた技ができなくなっていて悔しそうです。反面、バトンができる喜びに満ち溢れています。
最近、おなかを下すことが多くなりました。。。
トイレで長い時間静かに過ごされると、初めての大発作を思い出すので、トイレに入ったら歌を歌ってもらっています(^^)何故か、アンパンマン、ミッキーマウスマーチ、童謡ばかりをワンフレーズなので、安心&苦笑いです。
そしてトイレから出てくると必ず「Kサプライ、出てきてない?出てたら飲んでよ!」と促しています。カリウムチャネル異常ですから、ここは死守しなければ!
発作が起きる回数が多ければ、それだけICDの電池の消耗が激しく、交換時期が早まります。できるだけ、娘の体にメスは入れてほしくないのが母心。そんな母のモヤモヤをよそに、娘は
「今度ここ切るときは、このケロイド、きれいにしてくれるって~」
と、うかれポンチ。
そしてβ遮断薬を朝も飲むようになり、やはり日中はだるそうです。毎日お昼寝をしています。学校がまだ分散登校などで平常時とは異なりますが、日常が以前のように戻ったら、どうなることやら。
それでも娘が元気に毎日笑ってる日々に感謝です^^
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