恐怖の夏

新型コロナウイルス感染症(←正式名称)狂騒曲も、まだまだ収束・終息の目途が立ちませんね。

発熱を伴い呼吸器系に症状を来すこの感染症は、発熱が発作を誘発し、β遮断薬を飲む娘には恐ろしいもの。喘息患者は気管支拡張のためにβ刺激薬を飲みますからね。

学生の2人はもちろん、働く子と母は、日本全国・世界各国の方々が訪れる場所での接客業と老若男女問わず日々人と接触する職種なため、家族一丸となって「罹らない!持ち込まない!」に取り組んでいます。

しかも夏と言えば、熱中症の恐怖にも晒されます。熱中症は体内のイオンバランスが崩れて起きる疾患。イオンチャネル病であるQT延長症候群は、このイオンバランスが重要。LQT2型のわが子はカリウムの出し入れが上手にできないがために不整脈を起こすため、カリウム製剤は通常の限界を超えて処方されています。それでもQTcは相変わらず580~590。「600超えてないから良いか~」みたいな。5年前はQTc=480で「怖い~」なんて言っていましたから、人間、慣れって怖いですね。

朝のβ遮断薬は登校自粛期間の内に体が慣れたためか、彼との毎朝の教室デートを楽しみにしているためか、寝起きのグタグタはなく、毎朝、自分でフレンチトーストを焼いて食べています。時々、「今日、具合悪い」と、午後から登校の時もありますが、それはもうしょうがないとしても、中学生の頃と比べたら十分元気に過ごしている感じです。

最近は自分で麦茶を持ち歩くようにもなり、今日も麦茶を持って妹と電車に乗ってミスドの食べ放題に出掛けました。ドーナツの食べ放題・・・プレ更年期の母には聞いただけで胃がもたれる・・・ううう・・・お付き合いできずで残念です・・・

まだまだ我が家周辺は気温35度オーバーが続き、猛暑日続き。娘には自転車通学は控えてもらっています。障害者手帳のおかげでバスが半額で助かります。

それでも、母心としては・・・この恐怖の夏よ!早く終わって!

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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