県外からの受診

大都市圏はまだ新型コロナウイルス感染症による非常事態宣言が続いていますね。そんな中、ICDの作動もあり、本来電話受診対象者な娘ですが、高速を飛ばして受診してきました。

先日のICDの作動状況や作動前後の心電図を見ていた医師からの「何をしてて発作が起きたの?」という問いに

娘「ソファーでスマホゲームしてて、爆笑したらめまいがして」

医師「あ~、静かにしていて急に動いたらってことね。まぁ、LQT2型らしい起き方ね。」

心電図の記録を見てみると、ICDの作動は1回だけ。ただ作動前に不整脈が出たり消えたりして、ICDが作動するかしないか迷っていた模様。20秒後、ICDが「やっぱりこれは発作だ!作動のためのチャージをするぞ!」ということで、18秒後に作動。で無事元に戻った、とのこと。姉妹たちの見ていた一度目の足がビクンとなったのは、発作によるけいれんと推察。

医師「2回連続作動でなかったから、まぁ、これはこれとして。ロシアにね、なんちゃらっていうLQT2によく効く薬があるらしいのね。でもこれはロシアでしか作ってないもので、β1選択のNaチャネルブロッカーでメキシレチンと同じようなものなんだけど、次の一手としてこれも視野に入れておく必要もあるかもしれないですね。」

さすが!主治医様!もう次の一手を調べてくれていた。

娘の疾患が確定したばかりの頃は私もあれこれ調べていてかなり詳しかったはずなのですが、今は主治医にお任せできてるなぁとシミジミ思いました。我が家のスタンスを理解してくれる医師と出会い、また双方の信頼関係があるからこそですね。

一通り診察が終わり、今度は産婦人科へ。

これが・・・失敗・・・

県外からでピルの処方だけだから、電話診察で良かったものを、病棟に行ってしまったことで大ヒンシュク。。。幸い、時間が時間だったので、患者さんがどなたもいらっしゃらず、不幸中の幸いでしたが。

産科医「ピル飲んでても発作は抑制出来てないんですね。まぁ、どこまで効果があるかは分からないけれど、少なくとも月経そのものが軽くなっているのなら、それはそれで良いことだから、うん、また3周期分、処方しましょうね」

中央ロビーに行くと・・・我が家だけ。遅い時刻まで会計や事務方さんをお待たせしてしまい申し訳ありませんでした。。。

何はともあれ、ICDの作動が1回だったということは、まだ娘の心臓は弱っていない証拠。本当に、本当に、ホッとしました。

ちなみに我が家のお薬管理に使っているのは、ダイソーで200円か300円で購入したこれ。

ダイニングにトイレがあるので、食器棚の横、トイレのドアの前という、家族みんなが目にする場所に目にする高さに置き、管理しています。5/16の夜にセットしたのが分かりますね(笑)使うと日付が出てくるから、前日の飲み忘れなどに気が付けるので便利です(^^)

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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