ICDの連続?作動と恋の力

新型コロナウイルス感染症渦中の世の中ですね。

私は数年掛かりのプロジェクトが佳境に入り、土日すらも休めず、多くの社員さんが在宅なため、出勤しなければなりません。

そんな5月のある日。

今日も残業確定だなぁと、他の社員さんたちが退勤する中、デスクに着くとスマホが鳴る。自宅からの電話。

「夕飯なにー?」とか「何時頃帰宅ー?」なんて電話かと思ったら、成人している娘から

「妹ちゃん、発作起こしたっぽい。動き見ていたら機械も2回作動したみたい。」

落ち着いた声だったけれど、元気はない。

そっか・・留守中に作動2回か・・・

と落ち込んでいる暇はない!

主治医が退勤しちゃったら大変!

と、急ぎ病院に電話をする。

ほっ・・・つながった・・・

私「今、家族から連絡があり、私が留守中に発作を起こし、ICD2回作動して復調した、今朝から激しい下痢をしているということでした。LQT2ならではの朝の発作は抑えられていますが、ここ数回、午後や夕方に発作が起きているので、今、余剰分として持っているナディックを朝も服薬して良いでしょうか?」

主治医「下痢か~。それは誘発しますね~。β遮断薬の増量は全く問題ないのでそうしてください。」

この言葉を受けて、急ぎ車に飛び乗り、帰路を飛ばす。

娘は薬がないと生きていかれません。

入院や飲み忘れ等で残った余剰分の薬については、時々処方数を調整してもらいつつも、3つの薬を50日分ストックしています。更に直近の処方薬を常に50日分ストックするように、先入先出をしています。

ナディックが余分にあって良かった!

帰宅すると当の娘はソファーで布団をかぶって寝ているので、姉妹から状況等を聞き取る。

その話しを整理すると

状況:娘はソファーに座ってゲームをしていた。前と横で姉妹それぞれ好きなことをしていたら、変な呼吸音が聞こえてきた。娘を見ると目を瞑ったままけいれんしていて、ちょっとしたら足がビクン!と飛び出した。姉妹が声を掛けていると、娘は目を開けて普通の表情で「へぇ?」と言った途端、また目を瞑りけいれんし始めて、再び足がビクンと飛び出した。

姉妹でまた名前を呼び続けていると、ダランとしていた体を起こし目を開けた。ソファーに普通に座っているんだけれど焦点が合わないなぁと思いながら名前を呼んでいたら数秒後に「あぁ~」と目が覚めたみたいに言い、表情も声も普通になっていた。その後は今のこの状態=ソファーに横になり布団を掛けてうたた寝。

体調:生理前、朝から激しい下痢

服薬:前夜22時 ナディック30を0.25錠分、メキシレチン1錠、Kサプライ3錠

当日朝10時 メキシレチン1錠、Kサプライ3錠

はい。やっぱり生理前。そして下痢。

Kサプライの処方が増え、やたら水を飲むようになった分、尿量も増えているので、体内にカリウムを残しておくのが難しい様子。塩分を多めに摂るようにしないとかな。

娘に「夜のナディックの影響で、午前中ダルイとかある?」と聞くと「ん~?どうだろ?今ダラダラ生活してるからないな~?」と言うので、「じゃ、朝もナディック飲もう。」と伝えたら「わかった~」とすんなり。

前は「ナディック飲むとダルくなって生活できないからヤダ!」と言い張っていたのですが、恋の力、恐るべし。

そう。最近、薬の管理も自分で出来るようになった。飲み忘れもなくなった。それは毎朝LINEで必ず「朝の薬飲んだ?」と彼氏くんが声を掛けてくれるから。恋の力は生きる力になってくれています。(失恋したら怖いなぁ・・・笑)

一通り整理出来て、夕飯作りに取り掛かると、「おなかすいた~」とキッチンをあさろうとする娘。「左腕はどう?」と聞くと「ちょっと痛いかな?でも普通に動かせる程度の軽い痛みだから平気だよ~」と何事もなかったようにいつも通りニコニコしている。

その後も、姉妹3人でオタクな話しで爆笑し、夕飯を食べながら女4人で「外国語では○○。さてなんだ?」ゲームで盛り上がり、いつも通りの平和でにぎやかな我が家。

笑って過ごすことで、家族で心を膨らませ合って過ごしました。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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