まだ出来る治療があるはず!

娘のチームが、無事に地区大会を勝ち残り、全国大会に駒を進めることができました。

しかし、娘個人は、地区大会の翌日に月の使者が来るという、体調最悪の中での演技。

バトンを手から離すことはあまりなく、思うように演技できなかった悔しさと、演技後の苦しさとで、本人も見ている親も、

「合併症になんか負けたくない!まだ出来ることがあるんじゃないの?!」

と思うに至りました。

早速その週に予定外で受診をし、24時間ホルター心電図を装着し、翌週には産婦人科にかかる手配をして頂きました。

産婦人科を受診すると、最初は助産師さんのまぁ冷たい対応・・・(笑)

高校生が妊娠でもして掛かりに来たと思われたのでしょう。

良く考えたら、今の娘くらいの時に私は臨月だったなぁと思い出しながら、いやいやいやいや、そうじゃないのよ、助産師さん、と心の中で苦笑い。。。

お腹の上から超音波のブローブを当てられていた娘は画面を見ながら

「なんか妊娠した気分だね~。いや、そういうことはないんだけどさ~。あはははは~」

楽しそうです(笑)

産婦人科の医師は「子宮に形態的な以上はないですね。排卵を止めることで不整脈や日常生活を困難にしている症状が落ち着くかは分からないですし、副作用もいろいろとありますが、それでも月経の重さは軽減するでしょうし、排卵を止めることで月経前の辛さを回避できるかもしれないということですから、薬を試してみて様子を見ながら継続するかしないかを決めましょうね。」

診察が終わって待合室にいると、循環器科の主治医が来てくれました。

お忙しいのに気にかけて頂いて、わがままばかり言う我が家の治療を嫌がらずに向き合ってくださり、本当に有り難いことです。

次はまた2週間後。

運動負荷心電図。

運動時の心拍数の上昇と下降時に出る期外収縮の検査です。

これの結果次第ではアブレーションに行きつくか???

ICDを入れて命の危険からは遠ざかりましたが、娘のQOLが上がってくれることを願うばかりです。。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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