定期受診と母子それぞれの葛藤

先日、2~3か月に一度の定期受診に行きました。
負荷心電図を取りましたが、運動後1分のQTは470~480。

けれど、通常は590台。まぁ普段から割と580~590は当たり前なのですが、600を超えたら確実に発作が起きる・・・瀬戸際・・・怖いな・・・と改めて思いました。

ペースメーカーで最低心拍数を55に設定していますが、それでも590か・・・

今年度の大会作品には出ないと言っていた娘が、都道府県大会を観て、「やっぱりでたい」と言い出し、指導者の方々にお手数をお掛けしつつも、なんとか出ることになりました。

しかし「呼吸がきつい」「3分、息が持たない」と言い、死んでもやめないと言っていたバトンに対して「もう団体作品はこれを最後にするし、団体あってのこのクラブだから、団体に出ない以上はクラブをやめる」と言い出しました。

母として、長くない命であるのだったら、したいことを存分にしてほしい、とそればかりを願ってきました。そのために母がいるんじゃないかと思っていました。

しかし娘のまじめさ故の考えなのでしょう・・・どうフォローしたら良いのか、難しいですね。

そして、私も母として生きるのか、もう一度覚悟を決めて仕事に邁進するのか、非常に苦しいところに立たされました。

母として生きたい。それを叶えようとした結果、壊れた職場・・・責任者を降りると宣言したところ、関係各所より拒否されました。

娘も私も、生きたいようには生きられない宿命を共に背負っているのかな。

さて、両立ってどうやるんだったかな?

もう一度、母が奮い立たなきゃ、娘だって奮い立てないよね。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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