団体演技の見納めになるのか・・・

先日、娘の所属するバトンクラブの発表会がありました。
発表会2日前に初めてのICD作動。そして本番当日、開演直前にきた生理。

腹痛や悪寒、脂汗と格闘しながらの本番でした。

小6の1月の都道府県のバトンコンテストでは、ソロストラット小学校高学年部門で1位を獲得し、これから彼女のバトン人生が花開く!と思った途端に発熱を伴わない失神が起きるようになり、治療内容を模索しながらの学生&選手生活が始まりました。

1分程度の心肺停止状態が数回ありながらも、中3の夏には女子バスケット日本VSカナダの高崎での試合のハーフタイムショー出演、ジャパンカップ全国大会では3位入賞、その2日後には左交感神経を切除しつつも、秋にはピンクリボン運動のオープニング、冬には全国大会入賞と、彼女のバトン人生がぎゅっと凝縮された一年でした。

高1の4月にICDを入れて障害者となってからも、運動負荷検査を受け、その結果で医師のお墨付きを頂いて、バトントワラーとしての日々を送ってきました。

発表会に向けて、練習がハードになる中、今年の団体戦には出ないつもりでいる娘。

発表会ではドロップもしましたが、側宙&前宙を何度も繰り返し、センターや最後に3バトンでトリの演技もありました。これが団体演技の見納めになるのかな・・・と、寂しい思いで舞台袖から娘の姿を眺めておりました。

この疾病により運動制限のある人が世の中にはたくさんいます。ICDを植え込んでいる人もいない人もたくさんいます。

娘はこの病気でも運動制限はかからず、ICD植え込みの障害者であっても、大好きなことに打ち込めてこられたことはありがたいとしか表現できませんし、それをバックアップしてくださった多くの方々に心から感謝申し上げます。

生きている以上、娘は病気やICDの作動と闘い続けます。娘の日々の生活や笑顔が、一人でも多くの方の生きる力になってくれたら、私たち母子も嬉しいです。


QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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