久々の受診

ICDを入れて1か月後の受診以降、久々の受診でした。

娘の中で「発作かも」と思ったものは、なんてことはない「起立性の低血圧」だった模様。心電図には何の異常も見られませんでした。

また、先日、バトンの練習中に激しく呼吸し涙を流して「苦しい」と訴える場面がありました。自分のドロップでチームのテンションが下がったことに責任を感じてムキになってやればやるほどドロップ続き。そのうち、息切れし始め、そのまま泣くほど苦しくなり、端っこで座り込んだ模様。ちょうど横で衣装作りをしていたため、「はい、寝っ転がって~。息は吸うと心拍数が上がるから吐くことを意識して~。」と声を掛けて手首で心拍数を計ると120~130くらい。う~ん・・・ペースメーカーの上限かな?それともこの子の今の心拍数?

今回の診察では、トレッドミルや酸素量、肺活量なども計る検査を事前にオーダーしていたので、検査後の診察で上記のことを伝えました。

結果として肺活量は4000cc!15歳女子の平均が2770だから1.5倍近く!これには笑いました。酸素は37だから普通だね。とのこと(何のことか良く分からないけど・笑)。ペースメーカーの上限は130に設定してあるけれど、心房と心室が共に動いている場合、130を平気で超える仕組みになっているし、現にトレッドミル検査では心拍数182まで出ているから運動は大丈夫。とのこと。

先日の「苦しい泣き」は単純に過呼吸みたいなものかな?という話しになり、医師から「過呼吸とかで苦しいときはね、しゃべり続けると良いっていうのもあるんだよ。くるしいー!やだー!あー!もー!とか何でも良いから話し続けるんだって。前はビニール袋を口に当てて呼吸するとかあったけど、それより息を吐く方が良いっていうのが出てきて、今度は息を吐こうとするよりしゃべる方が簡単に息が吐き出せるでしょ?ってことみたい(笑)。僕も聞きかじった程度なんだけどね。試してみて(にこにこ)」・・・チャーミングな主治医です。

左交感神経を切除し、β遮断薬をほんの少量再開してからもう半年。やはり発作は起きていません。娘曰く「せっかくICD入れたんだから、β遮断薬飲まないで、発作起きて電気ショック!」のが良いんだけどなぁ。。。」とのこと。とことん、β遮断薬が嫌いです。

次は2か月後。発表会まであと数日。今年度は大会には出ない!文化祭楽しみ!と言っていますが、学校の定期テストもよろしく頼みますよという感じです。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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