未成年者の障害者一級認定による様々な手続き

娘に障害者一級の認定が下り、早速役所に手続きに行きました。

手術一週間後に診断書を依頼して、40日後に受取り、翌日役所に提出し、そこから更に１か月で役所から「手帳交付」の案内が来るという、手術から実に２か月ちょっとの時間がかかりました。

小児慢性特定疾患でもあるため、その医療証を持っていますが、こちらの医療証は指定の難病の治療を指定の病院で受けた場合の治療費と薬剤費が、３割負担の人であれば２割負担で計算され、更に所得に応じて月の上限額以上は無料となります。

ここに更に健康保険は私の扶養になっているため、障害者医療費助成が受けられました。障害者の医療証は、歯医者も眼科も皮膚科も全て１割負担となります。

他に世帯の所得に関係なく、公営交通の無料カード、民営バスの半額券が出る行政もありますし、車を保護者の個人名義で所有している場合、燃料費とETC利用時の補助、自動車税や自動車取得税の減免、自動車の駐車禁止除外標章の交付が受けられます。

また、世帯が住民税非課税の場合にはNHKの受信料が半額減免になり、金融機関においては障害者本人名義の銀行預金の利息が免除され、携帯電話は基本料金が半額～６割引きに、保護者の所得税や住民税も障害者特別控除というものが適用されて保護者の課税額が減ります。

更に、２０歳未満なので、所得の高い方の保護者の収入が所得制限内であれば、国の制度である特別児童扶養手当や行政によっては障害児専用の児童手当の受給も受けられます。

この手厚いような様々な助成制度等の手続きが・・・

行政は縦割りなので、難病医療証の申請は保健所、難病患者や障害者としての手当や助成制度の一部は行政の障害の福祉関係の窓口、未成年者の障害による手当の申請は児童関係の窓口、自動車税や自動車取得税の減免は役所の税務関係の窓口、と、それぞれに行かなければなりませんし、役所の他に、警察で行う手続きもある・・・と、実に様々な窓口に行くことになります。あちこち回ってはあれが足りない、これが必要、と、一週間以上かかります。

QT延長症候群は、未成年者の突然死の中でも単独疾患として死亡割合の高い疾病ですから、失神既往がある場合、ICD植え込み前は常に見守りが必要です。珍しく愚痴りますが、ICD植え込みにより障害者一級になったけれど、常に見守りが必要な状態ではなくなったのだから、特別児童扶養手当は対象外と言われたことには「はぁ？」という感じです。

体に合わない薬を飲み続けなければならなくて、QOLは日によって時間によって乱高下するのだから、体と心のケアは常に親の務めです。娘の命を守るためには、ICD植え込み前はいつ発作が起きてもAEDで対処出来るように常に心肺蘇生術が即座にできる人物による見守りが必要だったのだし、治療メニューに関する知識は、日本のものだけでは症例が少なすぎるため、海外の病院のコラム、ニュース、シンポジウムでの発表内容も読みました。更に日本国内にて小児循環器科医でQT延長症候群を扱う学会等にも積極的に参加しているようなQT延長症候群に精通している医師を見つけなければならないのですから、不整脈による難病指定なり心静止のデータが取れてる時点で親が仕事を制限したり辞めたりしなくても済むように介助者を付けられるようにするとか、親の代わりに見守ってくれる人をお金で解決できるような手当を出してくれよ！と言いたくなりました。（難病疾患への手当があるけれど、我が家には案内が漏れていたそうです・・・なんてことだ・・・）

適切な治療を受けていればそれなりに生きられるとガイドラインには書いてあります。が、オーダーメイドの治療となるこの疾病。医師がどこまで適切に患児の特性や病態、患児の求めるQOLを理解した上での治療メニューを提案してくれるのか？患児や家族はどこまで治療メニューを知っていて、どこまでその医師や病院がオーダーを受けてくれるのか？

今回の障害者手帳交付やそれに伴う様々な手続きを通して、もし私が情報に疎く、娘の治療にaggressiveに向き合わなかったら、今の娘はあったのだろうか・・・と、怖くなりました。

また、障害者となって改めて、不整脈難病や障害者であることで受ける制約を理解された上での支援を受けることが難しく、住んでいる自治体や所得によって、受けられる補助や助成、減免の制度が異なることに違和感を覚えたのでした。

さて、発行の時だけでは済まなかったあちこちの窓口へ、先ずは行きましょう。