泣ける場所の確保

高校に入学し、泣ける場所を失ってしまった娘。

学校ではあまりにもディープな世界にはまっていることから「ボス」とあだ名がついているそうで、それはそれは楽しそうに過ごしています。

反面、中学生の頃は、担任や仲の良い友達にどうしても耐えられない時には涙を見せることもできていましたが、入学してまだ3か月だからなのか、強がらせ過ぎたからなのか。高校ではまだそういう場所がないようです。それでも笑って過ごせる友達がいるだけ、良かったと思うべきなのでしょうか。

バトンの発表会まであと一か月半。体力的に苦しいことが増えているようで、連続で2曲通すと2曲目が踊り切れない、最後の極め技でドロップするということがあり、それが何ともむずがゆい様子です。

これまで脈拍数が睡眠中は30台、読書や勉強中等は40台が普通だった体が、ICDを入れてからは常に脈拍数は60以上を維持するようになり、それが彼女の体にはかえって負担が大きいのかもしれません。それともやはりβ遮断薬の影響なのか・・・

とにかく酸素が回らないのか、頭がふらつくと訴えることが増えているので、ひじきの入った炊き込みご飯、鉄分ヨーグルトドリンク、鉄分&葉酸サプリメント等、出来るだけ鉄分が多く摂れるように心掛けています。

娘のLINEのステータスメッセージには「辛くて苦しいときこそ笑顔。そうしたら乗り越えられる」と書いてあります。

毎日笑っている娘ですが、辛くて苦しいから笑っているのか、心の底から笑っているのか。親にも分からない最近です。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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