もしかして、発作?

1ヶ月近く遅れての生理前。
学校でお友達と話している最中に、お友達の話が聞こえなくなり、
「あ!これ!やばい!くるかも?!」
と思った瞬間に
「起きるな!発作!」
と気合いを入れたら何とか無事だった。

と夕飯時に娘が言いました。 

実は以前、他の方のblogで、「くるかも?!」と思った時に気合いをいれるとICD作動までいかずに乗り越えられることがある、ICDのデータでは確かに短い心室頻拍がでていたけれど、倒れなかった、というのを見たことがあり、娘にも「やばい!ってなったら気合い入れてみて」なんて話しをしていました。

女性ホルモンで悪化するこのLQT2。
まだホルモンバランスが安定していないから、いつ生理が来るか分からないので、やっぱり心配は尽きませんね。

術後、どんどんICDが目立つようになってきました。
来週からは学校で水泳指導があるとのこと。
それでもその、膨らみを気にしないで、水泳指導を楽しみにしてくれること、ありがたいです。

左腕を上にあげると鎖骨にICDが乗っかるような形になります。 


痩せてきたのかな?
更に目立つようになってきました。
でも傷は更にきれいになってきました。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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