カリウム増量

誕生日の朝に発作を起こしたため、生活を振り返り、見直しをしてみました。

スポーツの練習で大量に汗をかいた際、糖分摂取量を考えてスポーツドリンクをやめて、夏場は麦茶と塩分チャージタブレットにしていました。けれど、秋になり、汗の量は減ったとはいえ、麦茶で水分補給をしていました。これじゃカリウムの摂取量は確実に少ないなと反省。

また、

1)Tdpが起こる時間帯は、いつも「カリウム等の薬剤を飲む直前」。

2)Tdpを起こして病院で血液検査をする際は、いつも血中のカリウム濃度が正常範囲3.5~5.0に対して、3.6、3.7、4.1であること。

からも、やはりポイントは「カリウム」では?!

という母の独断と偏見により、朝夕食後2錠服用のカリウム製剤を、朝食後8:00~9:00に2錠、15:00~18:00に1錠、21:00~23:00に2錠と、処方薬の残りから1錠ずつ増やして飲ませ、一か月半、特にTdpを起こすこともなく過ごすことができました。

次回の受診では医師にこのことをお話して、カリウムの処方量を増やして頂けないか、相談してみます。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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