カリウム5錠

片道2時間半の受診も、今では娘との会話や高速から見える景色を楽しんでいる最近。

娘の希望で8:00服薬の15:30心電図検査が多いのですが、今回は8:00服薬の10:30心電図検査。するといつもはQtc=580~590のところ、今回はQTc=540~550。計算していた医師が「おお?!」と思わず声を上げました。

そこで、この値の変化にカリウムが関係しているのではないかと思うこと、実は「カリウムを朝と夜の服用の中間くらいの時間に一錠服用していること」をお話ししました。

すると、医師からは

・LQT2で徐脈もあるから、ペースメーカーを入れることを考えるし、ペースメーカーを入れるなら、生命予後を考えても、除細動機能もあるICDを、と考える。

・でもTdpを起こした時の心電図を見ると、極端な徐脈によって起きている訳でもないし、契機となる期外収縮をアブレーションで、と言っても、期外収縮自体がそんなに頻発していないから全身麻酔を掛け出て来ないかもしれない可能性が高いから現時点でアブレーションは選択肢にない。

・LQT2の場合、神経やホルモンの発達変動の著しい思春期は悪くなるんだけれど、これが20歳とかになって発達が落ち着いてくると症状が落ち着き、妊娠や出産、産後にまた症状が悪化する傾向にある。

・カリウムは腎機能等に問題がなければ、たくさん摂取しても体外に排出されてしまうから、高い値に保とうとするとカリウム保持性利尿剤等を使うこともあるが、高値になりすぎると心室細動を起こしやすくなる。

というようなお話を頂きました。

まだICDを入れたくない娘。

発作を起こす時はいつも「だるさ」もあり、低カリウム血症の症状が当てはまる娘。

お話の中で、「カリウムの処方量を増やして頂き、朝晩の間に一錠飲ませたいのですが」とお願いしたところ、快く処方して頂けました。

さぁ!2年経って振り出しに戻ったぞ!

って、振り出しじゃないか(笑)

β遮断薬を飲んでいないし、神経切除もしたんですから。

小学生の頃、「QT延長症候群の疑いあり」の頃から母が気にして、サプリメントで摂取させていた「カリウム」。

今後の経過はどうなることでしょう。

次回の受診では血液検査をしてみることになりました。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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