全国大会入賞

交感神経切除術を受けたものの、その2か月後の夜間に7秒程度、昼間に5秒程度のTdp。更にその2週間後に50秒近いTdp。

その後の診察にて、医師から「もう一度、β遮断薬の服用を再開しましょう」という話がありましたが、娘は「β遮断薬を飲むと日常生活を送れなくなるから飲みたくない」と拒否をしました。

更に医師から「交感神経切除をしてもQTは短くなっていません。今の状態ではICDを入れることを医者は勧めます」と言われ、娘は「いつかは入れなきゃいけないのは分かっているけれど」と自分の言葉で伝えました。医師から「いつかっていうのは具体的に考えてるの?」と聞かれて、「高校生になってからとか」と言葉少なく応じたので、母は補足として「バトントワーリングの全国大会とその後に個人戦とがあるので、それが終わってからでないと考えられないのだと思います」と伝え、娘もそれに頷いていました。

この診察の3週間後が全国大会。娘は初めてのセンター&トップ選手として、都道府県大会、地区大会を勝ち抜き、この診察の一週間前に全国大会の切符を手に入れたところでした。


そしていよいよ迎えた全国大会。直前に演技構成変更があり見せ場は減ったけれど、何とか入賞することができました。娘としては思うより低い結果となったようですが、それでも悲願を達成したことで、ICDを入れる覚悟が決められたかなと母は思っていましたが・・・


残念ながらそんな簡単なものではなく、今期の大会作品により個人的に技術が格段に向上した娘は、個人戦でも悲願を達成したいと思い始めてしまいました。


親としては、ICDを入れよう!と思う反面、カリウムの摂取方法や量、Tdpのトリガーとなる期外収縮をアブレーションでやっつける等、まだ出来ることがあるんじゃないかと思わないこともありません。けれど、娘の体が弱っており、このままでは寿命は長くないだろうし、出来るうちにしたいことが思い切りできるようにサポートしたい思いと、少しでも長く生きてほしい気持ちとで、ただいま少し脳内がカオスです。


とはいえ、この大会に無事に出場できたこと、入賞という結果を得られたことに母は安堵しました。


難病と闘いながらの全国大会入賞。ちょっと生意気な妹が「マイナースポーツとはいえ、テレビ映えする話だね。うちの家族は私以外はみんなちょっと特殊だから、テレビの取材が来るかもね」なんて言う始末。「確かに経歴とかを文字にすると普通ではない人ばっかりだね」なんて母子で笑いあっております。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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