脊髄に影&発作

8月に階段を下りていたら足が滑り、10段ほどをお尻で落ちていきました。この時に腰を打っており、整形外科でレントゲンを撮るも異常なし。

しかし3か月近く経つのに腰痛は治るどころか痛みが増す一方。更にここのところ、めまいや眠気を訴えることが多くなり、別の整形外科にてMRIを撮る。

すると脊髄に影。。。

何かがあるのか、何かがないのか。

精密検査になりました。

母の予想では髄液漏れというものかと・・・

そうだとしたらここのところのめまいや頭痛の説明が付く。

娘は、腰痛だけなら、腫瘍だけならまだ堪えられたものの、朝一番で再び長時間のTdpを味わってしまう。

神経を切っても、薬を増やしても発作が起きることで、流石に気力が持たなくなってきている様子。学校にて友人と先生の前で号泣したとのこと。。。

それでも母の前では笑っている娘。

だから母は笑う!

お互いに泣く時は別の場所で泣いておこう。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

0コメント

  • 1000 / 1000