急遽の受診と短い発作

傷口の化膿と短いながらも失神発作があったため、片道3時間かけての受診。

傷口は、受診時には薄く皮膚も張っていて、特に膿んでいることもない。念のため痛みのある範囲を超音波で調べたところ、体内に膿や水などは溜まっておらず。ただ、検査中に突然透明な糸が1cm程、にょろっと出てきた。小児外科の医師曰く、

「この糸に擦れて皮下に膿が溜まったのかもね」

ということでこれを引っ張るも抜けない。。。ので、出てる部分だけカット。

「溶ける糸ならもうとっくに溶けてるはずだし、なんだろうなぁ。僕は縫合までは見てなかったから使った糸の種類が分からないんだけど、また膿んだり痛みが出てきたり糸が出て来たら循環器の受診の際に外科に声かけてください」

ということで傷口問題は一応の解決。

次に失神発作に関する循環器科の受診。

「失神発作の起こし方が・・・う~ん。。。もう一度遺伝子検査・・・う~ん」

という医師のつぶやき。そうなんですよ!私も何か別のものが、LQTの3型が隠れてはいないだろうか?とか、実は疑っているんですよね。だからメキシレチンを飲ませたい!と、確定診断後すぐから、その当時の主治医にも申しておりまして。神経切除術以前にも少しだけ処方してもらっていました。神経切除してからはカリウムだけなので、もう一度メキシレチンの再開、しかも量を増やして、となりました。

また、ループレコーダーのおかげで、期外収縮2段脈からのTdp=8秒弱を確認。

「この期外収縮はアブレーションで消すか・・・う~ん・・・」

というこれまた医師のつぶやき。

実は一年ちょっと前に「期外収縮が多いとか、期外収縮でTdpになるなら、アブレーションってしてもらえないんですか?」と聞いたことがある。その時はまだこんなに発作が起きるとは思っておらずだったので、アブレーションは様子見で、という見解になりました。

ということで、次の一手のメキシレチンの処方を頂き、体調管理をしっかり行っていく中でまた失神が起きたら、今度はアブレーションということになるのかなぁ?わかりませんが。

因みに8秒程度のTdpでICDは。。。長いTdpにはもちろん入れておいた方が良いんだけれど、こんなに短いと作動するときには意識戻ってしまっているから本人、怖い思いした挙句に痛い思いもすることになるそうで。。。

そしてペースメーカーを検討するも、Tdp前は脈拍数48なので、低いは低いけれどそうまででもないとも思い。。。

デバイス嫌いな我が家ですが、デバイスの方から嫌われているみたいです。

今回の失神からの治療オプションとしてメキシレチンを飲む、ということで帰路につく。

と、途中、「眠い」と言う娘。「あと1時間で練習だから起きといたら?」と声を掛けるも返事がない。

で5秒後くらいに「うわーん!今、意識飛んでたー!こわいー!」と目を開けた娘。

たった2日で発作を起こすのは初めてのことなので、母娘揃って「怖い」「怖い」。

たまたま以前の処方のメキシレチンも持ち歩いていたため、それを今回の処方の分量だけ飲み、練習に参加して無事に帰宅。

一緒にお風呂に入っていると、「期外収縮がね、最近、ちょっと多かったんだ。大したことないのと、ちょっと苦しいなと思うのとがあるんだけど、ちょっと苦しいなと思うのが続くと、その後、発作起こすんだよね」とのこと。

「期外収縮で苦しいなと思う時は、ちゃんと母に声を掛けてくれ」と伝える。

また、メキシレチンは期外収縮を減らす効果があるはずなので、

「とりあえず飲み始めてからの期外収縮の頻度を気にしておいてくれ」

ともお願いする。

さて。もうじき、学校行事の本番です。クラス対抗合唱は学級委員としてクラスをまとめています。更に選抜合唱、吹奏楽部演奏、3分間スピーチと娘は盛りだくさん。これだけやってたらそりゃ負担増えるよね・・・

でもこれが受験前の最後の学校行事だから、とにかく無事にその日を迎えられますように・・・

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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