傷口開き、めまいからの失神も。。。

2週間前から風邪症状を呈し、抗生物質を飲んでも、微熱と平熱を行ったり来たり。

そうこうしていたら左交感神経を切除して50日程が経過したところで、ドレーンの入っていたところの傷口がぱっかり開き出血し始める。消毒綿で消毒し、防水フィルムを貼るが、出血の範囲が広がり、血ではなく膿が出るようになったので、消毒→ガーゼ→防水フィルムを毎日交換。

すると生理が始まり、ここのところの微熱は生理前高温期だったのかな、なんて話していたが、ここで気を付ければ良かった。。。

学校行事が重なり、疲労の蓄積したところに生理がきて、1日を通して野菜の摂取量が少なくカリウムを飲み忘れた夜。

1階にてしゃがんでぼけーっとしていたら、めまいがして、「あ、気持ち悪い」と思って立ち上がろうとしたら後ろにバタンで半目開いてのけいれん。

たまたま後ろで別のことをしていた妹が、倒れた瞬間に気が付き、娘の名前を3回呼び、反応がないので2階にいる私を「ママー!」と大声で呼ぶ。

慌てて降りていくと、もう既に娘は意識を取り戻していて、片目から一筋の涙。

心臓は本当にとてもゆっくり、けれど、胸に手を置いただけで分かるような強さで拍動。

交感神経を切除したからといって徐脈からの発作は防げないものね・・・

夫にカリウムと水を持ってきてもらい、起き上がったところで飲ませ、3階に移動してオキシパルスモニターを付ける。

階段を上がり、まだ覚醒中でおしゃべりしているのに、心拍数は35。

本当は一回にカリウム2錠だけれど、もう1錠追加で飲ませる。多くなりすぎたら尿で排出されるし。。。(素人判断は危ないので、くれぐれも真似はしないでくださいね)

30分程で脈拍数はだんだん上がってきた様子。

パルスオキシメーターの徐脈検知アラームは、心拍数30以下に設定しておき、心配なので娘の隣で寝て、夜中に時々心拍数を確認すると、40前後が多くアラームはならない。

うむ・・・予想するに、カリウム濃度低くなり、疲れもあっての徐脈からのTdpかな・・・

神経切除前の心肺停止とは異なり、失禁もなく、一瞬のことだったので、娘のショックはそうまででもないけれど、

「神経切除したからって、いろいろ調子に乗ってたなぁ~。やっぱ気を付けないとダメだねぇ。行事に打ち込みすぎてたし、生理きてるのに、カリウム飲み忘れること多かったし」

と反省する娘に、「そうだねぇ。疲れと生理とカリウム飲み忘れは、発作起こしたいのか?って話だよねぇ」と追い打ちを掛ける母。ごめんよ、厳しい母で。

あぁ、それにしても、QTを短くする薬で徐脈にならない効果が期待できる薬ってないのかしら。。。(一応メキシレチンはそうだとは言われていたりすもするけれど、機序がいまいちわかってない)

あったらLQT患者はここまで苦労しないよね・・・

驚きも何もなく、安静時=徐脈時に起きることが多い。

さすが、LQT2型。複雑です。

ふう・・・

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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