左交感神経切除-顔等への影響-

左交感神経のT2からT4を切除した娘。

通常、手掌多汗症の人が受ける胸腔鏡下胸部交感神経切除術(ETS)術でもあるため、汗の出方などに影響が出るのは必至です。

更に事前に瞼が下がる、瞳孔の大きさが変わる等の「ホルネル兆候」の話しは聞いていて、写真なども見せてもらっていました。

で、実際どうか?というと・・・

まぶたや瞳孔に左右差はありません。が!

左掌 カサカサで温かい - 右掌 べたべたで冷たい 

左腋の下 サラサラ - 右腋の下 べたべた 

運動の後 体育着が右半分だけ汗で透けてる。

顔の右半分だけ赤くなる、熱く感じる。

頭と顔の右半分だけ汗をかいてるから、前髪が右だけおでこに張り付く。

この自分の変化を、娘本人は

「テストの時は左手で紙がめくれないし、右手は汗でペンが滑るから不便だけど、体育の後とかちょーーー面白い!わはははは!」

と面白がっています。

何でも笑っちゃう娘ならではの受け止め方に、親の私が救われますね。


写真1:左右差が明確

写真2:ポニーテールを外すと、左の毛先は乾、右の毛先は濡

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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