左交感神経切除-1-

娘の疾病が確定となり、投薬治療を開始した時から主たる治療方針が

「β遮断薬+ICDの植え込み」

と、都内の病院で言われ続けてきました。

元々の症状と比較した時の、β遮断薬やICD植え込みによる生活への影響に納得しきれないでいた娘と私たちは、欧米でポピュラーになっている「左心臓神経切除」ができないかをひたすら模索してきました。

他県の病院に掛かるようになったのも、実は、「経過次第で神経切除も考慮する」という医師のお言葉があったからです。

そしていよいよ。

娘には手掌の多汗や自律神経失調の症状もあったため、神経切除をすることで不整脈治療にも良い影響があるのではないか、というところに至ったようです。

切除したのは「心臓神経(星状神経節)」ではなく、「T2-T4」。

また、左右同時に施術することでの気胸等の合併症によるリスクを懸念して、先ずは「左」のみ。

そして現在、投薬を中断しています。

投薬の再開が必要か、右はいつ切除するかなどを見極めるための、長い長い経過観察の日々が再び始まっています。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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