運動継続と我が家の決まり

娘がクラブチームでスポーツを継続していることはこちらのブログに何度か書いています。

LQT2は運動制限をする、という医師と、運動そのものを制限することはないのでは、という医師と、見解はそれぞれにあります。

我が家は娘が「死ぬとしてもやめたくない」と言う主張でした。が、命の危険を冒していると分かって続けさせる親もいませんよね。

ということで、我が家では、娘の運動に関して、一定の決まり事を設けています。

1)減量、ダイエット等はしない。⇒これにより摂取する栄養のバランスが崩れたら、体内のミネラルバランスが崩れ、心事故の誘因となる、と考えるから。

2)本人の意思で休憩を入れる。⇒学校の体育ももちろん、娘の行っているスポーツは団体競技もあるため、一斉練習の最中に一人だけ抜けることは基本NG。でも、ちょっとでも不安を覚える時、思うように動けない時には自発的に抜ける。練習が連日の場合には一日休むこともあり。とにかく無理と無茶はしない。

3)スポーツドリンク摂取。⇒我が子、とんでもなく汗っかき。汗と一緒に出て行くナトリウム量はすごい物でしょう(Tシャツに塩が付いていること多々あり)。糖分摂りすぎは気になりますから、時に麦茶と塩分チャージタブレット等の組み合わせもあり。塩分とカリウムはきちんと補給。

4)睡眠時間をしっかり取る。⇒薬の影響で睡眠時間を要する部分は否めないけれど、学校の定期テスト前や好きなドラマや映画があると、ついつい夜更かしになりそうに。そんな時も「はい!寝ますよー!寝なさーい!」と布団に向かわせます。布団に入ると5分で寝てしまうのはありがたい。運動するということは体は疲れるのだから、学問よりドラマや映画より体が大事!

5)保護者がAED持参で見守る。⇒何かが起きた時にそれが最悪の事態にならないように準備しておく。

6)スポーツ以外にも趣味の幅が広がるようにしておく。⇒禁止になってからでは気持ちの整理が付かなくなってしまうから、スポーツ以外の楽しいことの種をあれこれチラチラさせておく。

運動制限が守られず発作を起こした、というLQT2の高校生の事例をWEB上にある論文で見たことがあります。この疾病である以上、もどかしいけれどすべてが健康体の人と同じ、という訳にはいかないのですよね。だからこそ、本人が今何をしたいのか、その望みは叶うのか、治療や体質に適っているのか、保護者として見定める・見極める・準備しておくことは重要なんだよね・・・と思っています。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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