心拍数で発熱に気が付く

起きられない朝を迎え、遅刻で登校。学校の水泳指導を受け、スポーツの練習にも参加し、疲れ気味で22時30分に布団に入った娘。

24時を回って私も布団に入ろうと寝室に行くと、娘の心拍数がいつもは35~43くらいなのに77~82とやたら高い!「何かおかしい」と、暗がりながらも娘の顔を見ると紅潮して見え、おでこも熱い。検温すると38度を超えている!

急いで水分補給をさせ、アイスまくらを用意し、母子そろって眠れない夜の始まりです。

熱くて眠れない、頭が痛くて眠れないと言い、体温は39度を超える娘。

明け方4時にカロナール200を1錠だけ飲ませ、朝6時の検温は36度台。それでも朝8時30分の検温では再び38度台。

掛かりつけの内科・小児科に行くと「ただの風邪だろうねぇ。溶連菌でもなさそうだしインフルエンザでもないし。カロナール200を1錠飲んだ?そりゃ効かないだろうね。」

ということで、大量の薬をもらいました。

QT延長症候群で治療が難航していることも伝え、禁忌の抗生剤を除いた処方をしてもらう。

お母さんも眠い・・・

新生児がいた時はこれくらいの睡眠不足をやりこなせたのに・・・

それでもやらなきゃならない仕事や家事があるので、娘の様子を確認しつつ、作業に取り掛かるのでした。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

2コメント

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  • あさひる母さん

    2020.05.12 10:41

    @ぴぴぴぴさん。 今になってコメントに気が付きました! ありがとうございます。 コメントから1年半近く経ちますね。 その後、治療等どのような感じでしょうか。 1型ですとかなり解明されている部分が多いようですが、オーダーメイド治療になるかと思います。 もしよろしければ、また、コメントなど頂けると幸いです(^^)
  • ぴぴ

    2018.10.29 07:57

    はじめまして、突然失礼致します。 ブログ読ませていただきました! 高1の娘も先日、QT 延長症候群の疑いと言われました。 おそらく1のタイプだということです。 突然のことですし、よくわからない病気だし、不安だらけでネットを見ては怖くなるだけの日々です。 ブログを拝見してこんなにお詳しく いろいろ調べ、治療もされていて、 娘さんも前向きで本当に励みになり思わずコメントさせて頂きました。 もしよろしければ、病気のことなど情報交換させていただければありがたいです☆ よろしくお願い致します^ ^