水泳指導と保護者の監視

7月に入り、中学校の水泳指導が始まりました。

娘の水泳可から一転、薬では制御できていないことが明らかとなり、さて、プールはどうしようか・・・ということで、受診の際に主治医に確認をしました。

そして私は週に3回程度、学校の水泳指導の際にはプールサイドに待機することとなりました。

我が子は経過観察の時から長らく水泳指導を受けており、更に投薬治療開始直前の中学一年生の頃には保護者の付き添いなしに水泳指導を受けてきたことから、昨年は見送っていたものの今年は再開することに。

娘の泳ぐ姿を見ると、ここでも薬の影響は大きいなと感じます。というのも勢いよく泳げないのです。投薬治療前には見本で泳ぎを見せる存在だったのに。。。

授業参観の際に一緒に見ていた看護師のママ友達から「え?心拍数そんなに低いの?それは苦しいに決まってるよ!」と言われて、改めてそうだよねぇ。。。と。

娘の明るさとのんき具合に、薬の忍容性に目が向きにくいことを改めて実感しました。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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