宿泊学校行事＆運動会

娘の宿泊を伴う学校行事に同行してきました。

何しろ朝が怖い。お友達の目覚まし時計で飛び起きてTdpからの心肺停止が起きたら、その時の目も口も開いたままでマネキンのように白くなる娘の姿を目にしたら、同じ部屋の子たちは恐怖を覚えるでしょう。それは避けたい。

しかも日程表を見ると、睡眠時間は８時間。ただでさえ、慣れない土地、慣れない布団、楽しい友達との宿泊行事。8時間睡眠で疲れが取りきれる訳もなく、疲れた体で目覚めを乗り切れるか・・・実に怪しい。

そこで学校にお願いをして、部屋を１つ用意してもらいました。就寝時間まで娘は友達と自分達の部屋で過ごし、睡眠は私の部屋に移動してくる。朝、私がいつも通りに起こして部屋を出て活動に参加、という流れにしてもらいました。

この２泊3日は何事もなく、無事に乗り切ることができました。

運動会では今まで足が速くて大活躍だったのに、薬の影響で心拍数が上がらず、とにかく走りこむことができなくなり、スタートダッシュは誰よりも早いのに、20メートルくらいで失速。。。こんな娘の姿を見て、母は涙を堪えるのに必死でした。

別の場所で見ていた父親にこの話をすると「何を凹むことがある？今までがなんでもできすぎたんだよ。これで普通の子に近づいたんじゃないか？」と笑いながらケロッと言う。

うむ・・・同感を得られないのは残念。でもそういう見方もあるか・・・なるほど・・・と妙に納得もする。

本人は「ねぇねぇ！私、スタートダッシュ早いでしょ？！いえーい！しっかし走れなくなったわ～。ま、それでも私の精一杯で頑張ってのこの結果だからね～」と、こちらもケロり。うむ。そうか。それなら良いか。

何人かの保護者から「走らせて良いの？」と声を掛けられる。それはね、問題ないのよ。今までも運動で倒れたことは一度もないし、そういう型だから。でも、他人様にはなかなか理解を得られないこの病気。

いつもニコニコ、明るく、素直で前向きな娘。心臓に病気があるなんてにわかに信じがたいと言われる日々。倒れたところを見たことのある人にしか分からない恐怖。もちろん、倒れてる本人も倒れている自分を見たことがないのだから、意識が戻れば「怖かったー！」と半べそにもなるけれど、「私の心臓、強いから、ちゃんと戻れるんだよね～」なんてあっけらかんと言う。

母は何とも複雑です。