リンク集を作りました

まだ3つしかリンクを載せていませんが、リンク集を作りました。

QT延長症候群ってどういう病気なのか。ネットでは眉唾物の情報があふれています。

また、QT延長症候群は厚生労働省の指定難病からは外れています。

が、東京都では遺伝性に限り、単独指定難病になっています。また、小児慢性特定疾病ではあるので18歳まで、場合によっては20歳まで、医療費の自己負担2割、所得に応じた月の自己負担額の上限を超えるとその額の医療費助成があります。

こうした患児やそのご家族に有益であろう情報の掲載されたページや、「これは!」というサイトが他にもあるかと思います。

医師よりQT延長を指摘されて不安に思う方、QT延長の確定診断がほしい方、既に確定診断が出ている方にお届けできる情報をお持ちの方は、ぜひ、教えてください。

よろしくお願いします。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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