薬さえ飲んでれば大丈夫!それなら!

我が家の子どものうち二人は成人していて海外暮らし。

娘の発症以降、上の子たちが帰国しない限り会えない状況が続いていました。

相方は仕事もあるし、生活上の留意点をメモ書きしておいても忘れてしまうことが多い。。。(それはまぁそうなのですよ。普段していないことをメモを一度見たくらいで毎日できたら天才!)

食事の世話はもちろん、もし薬の飲み忘れでも起こしたら・・・と思うと、なかなか家を空けて会いに行くこともできず。。。

ところが前回の受診での医師の発言にて、ちょっと安心したこともあり。

近々ある娘の宿泊行事に備えて、娘と離れての生活の練習もしておきたいし。

下の子が「3日までなら自分が薬の監視も生活の面倒もみる」と言ってくれたこともあり。

思い切って、近場にいる方の娘に会いに行くことに。

宿のWi-Fiでしかスマホが使えないため、服用時刻頃にはなるべく宿にいるようにしたり、上の子に連絡を取ってもらったりしながら、互いに無事に過ごし帰国。

最大のミッションである、「しない、させない、飲み忘れ」はクリア!

が、次のミッションである玄関先の植木への水やりは・・・ひえーーーー!

家の中は下の子が普段から手伝ってくれている部分はばっちり!

他のことは・・・まぁ徐々に元に戻してきましょう。

と、のんびりやっていこうかなと思ったのも束の間。

相方の親が老衰のためなのか、検査入院となるものの、「家に帰りたい」と(こんな表現で失礼ですが)駄々をこねて困ると電話が入る。

下の子は習い事のため、家には相方と娘と私。

親の病院に行こうと準備する相方に

「私は下の子のお迎えがあるから一緒に行かれないけど、娘を連れてってくれるかな?この孫に言われたら親御さんも一時は落ち着くと思うし。」

と伝え同伴してもらった。

後から聞くと

「この子に言われちゃ我慢するしかないなぁ」

と駄々こねをひっこめたとのこと。

人様に意見をするようなことはない、本を読んでいる時以外は、常に笑っているか歌っているかという娘。

しかもこの一年半で4度の入院生活をしてきたこともあり、こういう時の発言力はとても影響が大きい模様。

ふう。やれやれ。

さて、この後、娘の2泊3日の宿泊行事。

そして今回私から会いに行った子とは別の子どもとその相方の訪日と、子の相方のご両親への挨拶のための海外渡航が控えています。

相方への負担が増える・・・大丈夫かなぁ・・・かなり心配・・・

「必ず薬は目の前で飲む、飲ませる!」

と貼り紙でもしておきましょうかね。

薬さえ定時に飲めば、心原性失神等を起こさなくなったことで、私の生活もかなり元に戻りつつあります。

ぼけーっとしている娘ですが、薬を飲み忘れることがかなり減り、自分の体の声もだいぶ聴けるようになり・・・難しい病気を持たせて生まれた娘だけれど、彼女の努力に感謝です。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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