発作が頻発し

大学生になった娘は、バトンにも復帰し、東京都大会、関東大会に出場し演技を披露することができ、１１月には舞台２本と映画１本に出演。１２月には全国大会にも出場しました。

こんなにあれこれ取り組んでて大丈夫なのかしら・・・心配する親心とは裏腹に、交際相手のお母様にもわが子のように受け入れて頂いて、大変な日にはお泊りまでさせていただくなど、順調に過ごしていました。

年明け１月。

私が不在にしていた夜。今週受診だね、というタイミングで発作＆作動。

受診の際、今まで１回０.５錠を１日２回の処方を、朝だけ１錠に増やしました。

２月中旬。

今度は朝、トイレに行ってから薬を飲もうと排尿した瞬間に発作＆作動。

翌週、急ぎ受診したところ、２月上旬にも作動はしていないけれどTdpが起きていたことが発覚。

ドイツから帰国していた一番上の姉が帰る日の深夜。リビングでぎゃーぴー楽しく遊んでいたタイミングです。きっと静かにしていたところからの爆笑！などが引き金となったのでしょう。

受診により、ICDの設定と薬の量を変更しました。

最低心拍数を55⇒70へ。

発作発生時のショックまでの時間を今までより一段短く。

薬は朝晩共に１錠ずつ。

そして今、娘はほぼ毎日を寝て過ごしています。。。

朝の薬は外出直前に飲むようにして、外出中なら眠くなっても起きてなきゃならない状態にしているそうですが、それでもデート中も、友だちとの食事中も寝ているようです。

今夏はバトンの発表会があり、３分間の演技を何曲も踊ります。

母は舞台裏を引き受けたもののほとんど娘のお世話になりますが、保護者の皆様にバトンができることを励みに生きてきた娘を最優先させて頂けることに感謝しつつ。。。

バトンの他にも、朗読劇やショートムービーがあるそうです。

どうか、やりたいことを彼女らしく笑顔でやり遂げられますように・・・