E禁、プール可

QT延長症候群のために、学校生活管理指導表を新年度は必ず学校に提出しています。
これは学校生活における留意事項を医師から学校に伝えるためのもの。

昨年度、「生活管理区分=D」「運動部=禁」から始まり、途中で「E禁、但しプール禁。持久走等は限界までやらない」となっていました。
今年度提出のものは「E禁」で但し書きはなし。
それでも
1)薬の作用によって、心臓の拍動が制限を受けている。
2)LQTとは別で、心臓の一部に(房室結節近傍)に期外収縮の起源があり(トレッドミル心電図で判明))、安静⇒運動⇒安静という身体活動において、⇒の部分で期外収縮の2段脈が出現する。
ことから激しい動きの後に苦しさを感じているため、運動量や運動強度は、本人がコントロールすること、というのはもう当たり前、という感じです。

心配症な母が、「プールは見に行くから、存分に泳ぎな!」と言うと、「ほんと?良かったー」とのこと。実は本人も心配らしい。

「薬の半減期が長いからそんなに心配はないけれど、薬の飲み忘れに気を付けたら、問題はないと考えて良いのでは。いつまでも親御さんと一緒に暮らしている訳じゃなく、いつかは一人で生活するようになるんだからね」
と主治医が言ってくれたおかげで、母は「四六時中監視下に置くのはやめよう」と思えたのでした。
一人での留守番・・・不安だけれど、先ずは連絡が付く状態にしつつ、一人にさせて、母の気持ちが慣れるようにしないとな・・・

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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