いろいろあった数か月&年に一度のICDチェック


無事に大学生になった娘。

髪の毛が茶色くなり、お化粧も覚え、バトンも正会員として復帰!

6月下旬には個人戦に出場しました。

ドロップだらけで最下位かもー?!なんて騒ぎましたが、ギリギリ入賞ならずの9位。娘らしい順位です。

今年度の団体演技にもエントリーし、先日は地域のお祭りにて1200人収容のホールで演技披露となりました。

母姉妹の3人で客席から見守りましたが

「取る直前に不安な顔して取った瞬間に笑顔になるよね」と笑う妹。

「バトンの回転が合ってなかったよね?」と分析して伝える元バトントワラーな姉。

余談ですが、来年あるであろう発表会にOGとしての参加を打診された姉ですが「妹が大好き過ぎる私としては、妹を客席から正面から見たいからOGとしては関わらない」そうです。

姉妹って・・・良いなぁ~ということにしておきます(笑)


実は5月に娘の実父が他界し、そうした精神的負荷で発作を起こすのではないかと心配していたのですが、2ヶ月が経ち、本人曰く「実感がない」「こういう時、パパはこう言うだろうな、とか、パパがいたらなぁ、と思うことはあるけど、悲しい、はない」と申します。

いつの頃からか・・・

起きた事象を文章にして記録のように記憶に残すけれど、悲しみや落ち込むような感情は心の奥底に沈み込ませるのか本当に手放すのか、どのような処理を施しているのかは分かりませんが、そうしたネガティブな感情の記憶は残さないようにしている節がある娘。

LQT2という感情により不整脈発動が誘発される娘が生きながらえているのは、負の感情に支配されることがないからというのもあるのでしょうが、それが「無理でないと良いな」と、「ある時、意図せず爆発しなければ良いな」と願いつつ、時々わざと掘り起こそうとする母なのですが、実父の件は本当に手放していて思い起こすことなどないのかどうなのかは、今はまだ分かりません。


さて、恒例となった受診のための往復5時間のドライブデート。

話題は大学の話が満載。

恋バナあり、お友達の話しあり、今後の見通しやら夢やらいろんなことを話してくれます。その中ですごーく面白かったのが「眠り姫」というあだ名がついているというお話し。病気の合併症で、発症以来本当によく眠るのですが、大学でも空きコマは存分に熟睡しているようで

本当にどこででも寝ているようで・・・仲良くしてくださる方々が危険が無いように見守ってくださっていることに心から感謝申し上げます。ありがとうございますm(__)m


そして、3か月振りの今回の受診では、階段昇降後のQTが460という数年ぶりに見た400台!通常でも540ということで、何が起きているのかしら?!とびっくりしました。(健常な方のQTは、もっと短いんですけどね)

そして、年に一度のICDの動作確認も実施されましたが、主治医が「ちょっと心拍数落ちるからね~」と。ペーシングを止めたのでしょうか?途端に「あ」という娘。更に操作を進める主治医が苦笑しながら発した「ちょっと気持ち悪いよね」に「あ、はい。」と返答する娘。「え?何が気持ち悪いの?」とミーハーな母がワクワクして質問すると「今、心室ペーシングにしたんですよ」と主治医が教えてくれました。「なんか違うの???」とこれまたミーハーな質問をする母の様子は無視して、「うん、なんか変な感じ・・・」と眉間にしわを寄せて応じる娘を見ていたら、「機械に助けられてるなぁ」と改めて感じた母です。

最後の発作から11か月が経過。薬をちょっと増やしてからの変化も特に感じていないようですし、発作も特に起きていないようなので、電解質バランスの崩れる夏を乗り切って、引き続き秋の受診も「問題なし」となり「一年以上発作を起こしていない」を達成できますように。。。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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