一年が経ち・・・

遺伝子解析の結果、LQT２型であることが判明し、投薬治療を開始してから一年以上が経ちました。
治療を開始してから、実にいろいろなことがありました。
LQT1型に有効とされるインデラルの服用により失神前症状が頻発し、食事中に失神。
トルサード・ポアンツ（Tdp）が心電図で認められる。
投薬による血圧低下や徐脈により日常生活が送れなくなる。
半減期8時間のアーチスト服用14時間後の心肺停止。
心肺停止により、24時間、片時も目を離せなくなる。
睡眠時に心肺停止が起きても周りが気が付けるようにと、うたた寝ですらも心拍と酸素濃度のモニターを付ける毎日。
一縷の望みを賭けて、他県の病院に転院し、ループレコーダー植え込みとナディック投与開始。

それから５か月。
ループレコーダーにTdpが認められることはなく、失神も心肺停止も起きていない。
失神はするかもしれないけれど心肺停止にはならないだろうという希望的観測が持てるようになり、そろそろ親の見守りを解除しても大丈夫かな・・・と、徒歩３分の登校、お友達と最寄駅の商店街での買い物、部活の付き添いをやめた。
下校時は、朝の投薬から１０時間以上が経つこと、次の薬までの間隔が短いこと、下校時刻は部活によりばらつきがあり通学路に人がいるとは限らないことから今も迎えに行っている。
休日は起床が遅いことが多く、３回も薬の飲み忘れでの失神や心肺停止が起きたことから、スマホのアラームをいつも通りの時刻の他に、更に１時間後に設定している。
学校の宿泊行事に親の付き添いが必要か否か。。。
思案のしどころです。