薬を変えて2か月

ループレコーダーを植え込んだものの、リモコン操作をすることなく過ごした2か月。
薬を変えた後から、これまでは倒れていたであろう症状でも何も起きないという実感があるという娘。

朝。
リビングでゴロゴロしていて、朝ごはんを食べようと起きあがった瞬間に
娘「あ!・・・あ、大丈夫だ・・・」
と言う。
聞くと、
「前はこのふわっとした時に苦しくなってそのまま意識無くなってたんだけど、今はそれがなかった」
とのこと。

これまでは、月経前は特に動けなくて、学校を遅刻したり休んだりしていた娘。
ところが薬を変えてからは、目覚めまでにも起き上がるまでにも時間は要するものの、起き上がるとそこから猛烈な勢いで朝ごはんを食べて、薬を飲んで、着替えて出掛けられている。
そして、夕方の部活にも参加をし、10時間ちょっとの学校生活を送ることができている。

クラスの席替え、スポーツの個人戦、登壇してのスピーチなどでは、気持ち悪くなることが常だった娘。
ところがこの2か月の間にあった席替えやスピーチで気持ち悪くなることも、その前兆もないと言う。

LQT2型にはナドロール。
定説通りだと良いなぁ。

とはいえ、まだ一人にすることに不安がある私は、学校の送迎は行っていますが、待ち合わせの学校玄関に娘が一人でいる姿を見ると、「おいおい・・・」と思ってしまうのでした。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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