親としての気持ちを受け入れること

小児の難病支援を行うNPO法人にて、同じ疾病を持つお子さんを育てている保護者の方をご紹介頂ける、という制度があることを知る。

私は出産について非常にネガティブな思考を持っていて、
「母子ともに無事な分娩は奇跡」
とさえ思うくらいなので、4回の出産は全てどこにも搬送されない、周産期センターのある産院や病院を選んでいる。

誰かと話すことで自分の気持ちの整理をする。
そんな自分の性質も受け入れており、自分とは異なる意見を言ってくれるであろう人に話しをして自分と違う考えを聞くことを好む部分もある。

娘の病気を受けて、「なんでうちの子が・・・」と言葉にしたことがない私。
泣くには泣くけれど。
夕飯の買い物中に、車の運転中に、料理の最中に、シャワーを浴びながら・・・涙が勝手に出てくることも。
けれど、その涙の理由は自分では解析不可能。

NPO法人に紹介してもらい、他県に住む保護者の方と電話でお話しを。
型も子どもの性格も生活もいろいろ異なることもあり、表向きは私とは異なる心情のように察せられた。
けれどその方とお話をする中で、
「本当の私はこの方のように、心情はふさぎ込んでいるし、何も気力がわかないし、娘に申し訳ない気持ちでいっぱいなんだ」
と、自分の弱弱しくも素直な気持ちを受け入れることができた。

医師の言うことだけを鵜呑みにできず、船頭多くして船なんとやらに陥りながらも私も娘も納得しうるだけの娘個人の病態を解明したいと、アクティブにやってきた。
「バイタリティーだけで生きてる人」
と言われることもあるだけに、これが私なりのショックの回避方法。
ショックを受けない親なんていない。

子どもが病気。しかも難治性。というか不治の病。
受け入れたくない。
信じたくない。
何とかしたい。
どうにもならないけれど、普通の生活を送れるようにしたい。
こんな色々な気持ちがある。
その時々でそれぞれの気持ちの割合は変わるけれど、どれも本当の気持ちだってことを先ずは自分が受け入れていこう!

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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