4度目の転院

国立病院から小児病院、更に大学病院へと転院したもののやはり小児病院に戻り、そこから更に他県の病院に主治医を変えるかどうか。。。

悩んでいてもしょうがない!

先ずはお話を伺って来よう!

ということで、予約手続きをして足を運ぶ。

それまでのA医師同様に、同じ年頃のお子さんがいるということで、娘に分かるように心臓の動き、今後、治療として行われるかもしれない可能性のあることの説明をして頂いた。
この時
【植え込み型ループレコーダー】
の説明を受け、実物が提示さる。
幅2cm、長さ6cm、厚み8mm程度のスティックを実際に手に取り、しげしげと眺める娘が、
「これで倒れる原因が分かるの?すごいね!これ入れたい!」
と言う。
ペースメーカーやICDの植え込みを拒否してきた娘だけれど、自分の意思でこれを入れたいと言いだすので驚く私。

ループレコーダーの植え込み、薬の変更、運動負荷検査等を行うため、3週間後の診察にて、次の長期休みを利用して1週間ほど入院することにしよう、というところまでが決まる。

このループレコーダー。
医師の設定に応じておかしな脈を検知したらその心電図を電波に乗せて医師のもとに飛ばしてくれるという優れもの。
更にリモコンがあり、めまいふらつきを感じた時にスイッチを押すことで、スイッチ押下前7分間の心電図をストックすると医師にデータが飛び、心電図を見てもらうこともできる。

植え込んだスティック、リモコン、そして枕元に置く白いカブトガニ(電波で飛ばす機器)。
カブトガニは置き場所が必要なことと夜中に作動する際に変な音を発することがあるけれど、これで倒れる原因の不整脈の種類が分かるかも?!

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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