支援員配置への道のり

これまでに発熱以外で娘の様子がおかしくなったのは、と思い返してみる。
めまいや一瞬の意識喪失を訴えたのは食事中や授業中。
時間は分からないけれど大きく意識を失ったのは、一人で留守番中にテレビを見てご飯を食べている時。
２回の心肺停止は、前の薬から１２時間以上が経ち、体を横にした安静状態から急に立ち上がった時。

一人の時に意識を失い、そのまま還らぬ人になることだけは避けたい。
学校の送迎はもちろん、学校生活においても一人になることは避けたい。
そこで学校にも付き添っていたけれど、年頃の娘にとって決して気持ちの良いことではない。

これまたとある伝手で、居住地域の公立学校にて、心疾患のある児童生徒に支援員が配置されていたことがある、と耳にした。
早速役所と学校に掛け合う。
学校長が受診に付き添い主治医と面談をし、必要な書類を医師と学校長とにそろえて頂き、役所に提出。
支援員の手配がなされることになった。

書類を提出して１か月が経っても音沙汰なし。
そうこうしているうちに、夫がいなくなる・・・

突然。。。

唐突に。。。

私は仕事を夫の分もこなさなければならず、これまでのようには学校に付き添えない事態となり、仕事の時間を調整して学校の送迎のみ行い、学校生活は学年担任団にお任せすることとなる。

今までいわゆる「連れション」を嫌っていた娘だけれど、自分の命には代えられない。

トイレに行く際は教員にその旨を伝え、友達と一緒にトイレに行くなど、一人にならない工夫を自分なりにあれこれし始めた。

が、「大丈夫」だと思うのか。
時々、長い廊下を一人で移動することがあり、
「それは絶対にダメ！そこを誰も通らなかったらどうなる？」
と厳しく伝えると、思春期、中２病、反抗期と言われる時期にあるお年頃。
まして心肺停止はいつも家庭生活の中で起きており、学校で失神はしても倒れることはなかったのだから、面白くないのも仕方ない。
娘の反応は当然のものではあったけれど、私からも先生や友達にお願いした。

他の生徒の負担になりはしないかと不安は尽きなかったが、多くの生徒さんがフォローをしてくれる。
健全な学校生活を送るために、そして家庭の事情もあり、いつもいつも親が付き添っている訳にはいかない。
だからそこはもうお願いするしかなかった。

送迎のみの付き添いになってから３か月。
書類提出から５か月。
やっと支援員が配置された。