一筋の希望の光?

結局、小児病院での診察に切り替えることにした矢先。
とある伝手で、他県に私たち親子の考えを受け止めてくれるかもしれない医師がいることを知る。
遺伝子解析の結果を伝えてくれた主治医も、その医師のことはご存知とのこと。
まだ娘の治療にできることがある。
まだまだ悪あがきでもあがきたい。
そう主治医に相談すると、「お母さん、船頭多くして船なんとやらですよ?」と窘められる。
確かに・・・これまで4人の医師にご意見を伺った。
中には「絶対違う!」と思うお話もあれば「なるほど」と合点がいくもの、「よし!」と力をもらえるものなど、色々あった。
良いとこどりをしてみたり、最悪のパターンを想定してみたり、頭も心も右往左往していた。
けれど・・・納得しきっていない。
半減期8時間のアーチストとカリウム製剤を一日2回の投薬治療で、娘の命が長らえる、娘が日々を不安なく生き生きと生活できると思えないことだけは変わらない。

片道3時間かけて、他県の病院に行くことにした。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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