二次障害ー弱視

実は、2回の心肺停止を経験したあたりから、急激に視力が低下した娘。
眼科に行くと「弱視」、更に「心因性」という診断。。。

元気に笑う娘。
病気のことを誰のせいにもしないどころか
「この病気になったのが自分で良かったって言ったら変だけど、でも他の人じゃなくて自分で良かった。妹の性格を考えるとあの子は自暴自棄になるかもしれないし、でも自分はやりたいことを見つけるのが得意だからね。」
と明るくあっけらかんと言う姿を思い出しては涙を堪えたことが何度あったか。。。
けれど確実に娘の心には異変が起きていた。

それもそのはず。
幼稚園のうんていで逆上がりしてみたり、学校の階段から跳んで足を骨折してみたり、自宅で側宙の練習をしていて家具に足をぶつけて骨折してみたり。
クラブチームの発表会では、最年少でバク転隊に選ばれるほどの元気印の娘。

急に意識がなくなる恐怖感、自分の体が思うように動かないフラストレーションはまだ13歳の娘にとって辛くない訳がない。

普段は自分からあれこれ言わない娘が、転院先の病院について
「受診の日は丸一日つぶれてしまい、授業が受けられないし、前の病院と同じ薬だし、同じ検査しかしてないし、前の病院に戻りたい。」
と言う。

医師は、本人と保護者の希望を踏まえて、年齢や治療が始まったばかりで試せることがまだある状態であることを理由にICDの植え込みはまだ様子を見ても良いのでは、と言う。

小児病院ではICDの植え込みができないからと転院したけれど、個別に丁寧にみてくれる元の小児病院に、思い切って戻ることにした。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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