AEDデータ解析

2回目の心肺停止の際に装着したAEDのデータを見ることができた。

結果、娘の心肺停止が「心静止」の状態であることが判明。
心静止では、ペースメーカーは有効だけれど、AEDは意味がない。
ICDのペースメーカー機能は有効だけれど、電気ショックが不要なのにICDを入れることのQOLの低下は、今は親にも娘にも選べない。

神経調整失神?
迷走神経反射?
心肺停止が起きる原因は、現状では誰にも分からない。
また、このままアーチストを飲み続けても、やはり倒れるかもしれない。

そんな私の不安をよそに、転院先では薬の量がもっと増えた。
ところが娘はその後、めまいを訴える回数が増える。
そういう時には決まって、顔色が蒼白になり、手足に体温がなくなる。

ある休日の夕方。
トイレに入ってすぐに「気持ち悪い」とリビングに横たえた娘。
救急車で転院先の病院に向かう。
が、ここは大学病院。
小児専門でもなければ、主治医がそうそう院内にいる訳でもない。
当日の循環器担当医にカリウム製剤の処方を最大量の一日2回、2錠ずつにしてもらいすぐに帰宅。
次の受診日が一週間後なので、それまでしばらく様子を見ることに。

とにかく元気がない。覇気がない。心配で目が離せない・・・

投薬治療を開始してからどんどん悪くなっていくことに、本人はもちろん私も心身共に疲弊してきた。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

0コメント

  • 1000 / 1000