チック、初経、失神

「QT延長症候群の疑い」のまま。
学校生活管理指導票は「E禁。水泳の潜水、飛び込み禁止」。
母「いつまで疑いなのでしょうか?変わることはあるのでしょうか?」
医師「思春期に良くなるか、悪くなるか、どちらかですね。」

5歳から続けているスポーツは、楽しんで続けていたけれど、小4で大会出場チームに加わると3か月程チックが出た。
ごはんを食べている時に激しく表情が崩れていた。
給食の時間に各クラスを回ってくれていた栄養教諭も気にかけてくれていて、時々様子を教えてもらった。

小6になって初経を迎え、頭痛や原因不明の体調不良、疲れたと眠ることが増えた。

小6の冬、インフルエンザに罹った。
試験会場で座っていられない程気持ち悪くなりトイレに行こうとしたら廊下で倒れたという。口の中を切っていた。
本人曰く、
「教室を出たところまでしか覚えていない。気が付いたら廊下に大人がたくさんいた。」
という。

その翌週。
これまでで一番辛い意識喪失を経験。
妹と父親が買い物に出掛けている間、家で一人でテレビを見ながらごはんを食べていると、座っていられないくらいのめまいに襲われ、姿勢を変えたところから記憶がなくなった、という。
父親が帰宅してリビングで倒れている娘を見て声を掛けたら「気持ち悪い」と言って眠ったという。
その時、心臓が「ドドドドドドドド」となっていて、とにかく痛くて苦しかった、という。

思春期に良くなるか、悪くなるか・・・後者だと確信。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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