小児病院の循環器初受診

初診予約まで2か月を要する小児病院。
予約を入れていた日まで待つことなく、学校から帰ってきた娘が
「胸が痛い」
という。
転院を決める前に調べたことを思い出して怖くなり小児病院に電話をすると「直ぐに来てください」となり、救急車で運ばれる。

娘の心電図を見た救急担当医師より
「このままではお嬢さん、死にますよ」

どういうこと?! え?? そんなに悪いの???

泣きそうになりながらも妹が一緒なので泣かずに堪えつつ、父親に電話で淡々と伝える。

超音波で心臓の動きを見せてもらいながらの説明では
「心臓そのものには特に問題はないですね」

一通り検査が終わった後の説明にて
「QT時間が長いんです。とても。」

娘の様子が落ち着いていたこと、QT延長以外の異常所見がなかったことから帰宅。

予約していた外来の日に再び受診。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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