熱性けいれん?てんかん?

1歳4か月での発熱時のけいれんの後は、2歳2か月、発熱時けいれん。

ダイアップというけいれん止めを処方してもらっていたが、体温38度以上で使うべき薬なのに、娘は37.4度でけいれんをするので使うことがなかった。

5歳4か月、発熱時に実家のこたつでうとうとしていたらおう吐して失神。
急いで実家に向かうと、まだ意識朦朧としている娘。
電話連絡から既に10分近くが経過していた。
私が電話を受けた後、直ぐに119番手配をしていたので、私に遅れて救急車が到着。
実家近くの大学病院へ搬送されたものの、酸素濃度も問題なく意識清明ということでそのまま帰宅。

6歳、小1。心電図検査で「QT延長」。
小2、小3でも「QT延長」。
1歳の時から経過観察を受けてきた病院の小児科では、けいれんや失神の原因が見つけられないことから、別の小児病院の小児神経内科と小児循環器科への紹介状を書いてもらい転院。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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