生後2か月~初めての入院

生後2か月のある日。
中学生時代の友達が遊びに来た。
いつもは2時間と眠らない、とにかく泣き続ける娘が、その日はなぜか泣かなかった。
友達が帰ってからも泣かず、抱き上げると娘の体が熱かった。
生後2か月での発熱に驚くものの、発熱以外の症状がなく、一晩中、ベビーベッドで静かに眠る娘を見つめながら過ごす。

活動量が多く、5か月半で一人すわり、10か月で歩行をするという、おてんばと言う言葉がぴったりな娘。
1歳の誕生日を無事に迎え、生傷が絶えないことを心配するばかり。

1歳4か月。
寒い日に発熱。膝に抱っこして暖房にあたっていたらけいれん。
「これが世にいう熱性けいれんか」と時計を見ながら様子を見る。すぐに回復したので受診はせず。

翌日の午後。
もこもこのカバーオール型のおくるみを着させて病院に行こうとしたらまたもけいれん。
急に目が合わなくなり、黒目が上に上がっていき、顔色が悪くなる。
抱っこしたまま車の運転席に乗り込み、直ぐ近くの国立病院に駆け込む。
受付け台に唇が紫色になった娘を乗せると、受付の方が小児科まで先導して走ってくれた。小児科の処置室で医師が診察している最中に意識が戻った娘は大泣き。
24時間以内に2度目のけいれん、娘の従姉妹が小児てんかんで治療中ということもあり、そのまま1週間の検査入院。
血液、脳波、CT等、いろいろ検査はしたけれど、特に何も見つからなかった。


QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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