QT延長症候群 ~小学校入学時検査~

小学校入学時の心電図検査にて、「QT延長」と言う言葉を初めて知りました。
「来年再度検査」ということで、親としては「ふうん」とそのまま小2の検査を迎え。

小2の検査でもやはり「QT延長」。
二次検査を指定された病院で受けるも「経過観察」。

娘は浅黒く日焼けした、運動会で大活躍する元気いっぱいの小学生。
インターネットで調べてみても、その当時はそんなに大きなことには感じられず。

そして更に一年後。
小3での検査もやはり「QT延長」。
この病気について調べてみると、小さい頃からの娘の症状に思い当たる節が。。。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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