QT延長症候群 ~はじめに~

家族歴がなく、小学校入学時から毎年心電図健診にて「QT延長」と言われ続け、中1で確定診断が出た娘に関することを、少しずつこちらに書いていきます。


QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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