パラリンピックと一年半振りの発作 2

迎えた8/24当日。

娘は、薬を増やして以降、起こしていない発作を起こしました。

LQT2型は、情動が発作を誘引する病気です。

バトンがパラリンピック開会式にて披露される喜び、自身に障害があることで出場できなかったことの苦悩、彼女を落選させざるを得なかった製作側のこと、こうした経緯を知りつつも出演される方々の苦悩、といったあらゆる葛藤や苦悩が、彼女のキャパオーバーになったのでしょう。

「パラリンピックとバトンを結び付けるきっかけをありがとう!」それだけで良いのです。

彼女個人の葛藤や苦悩を彼女は一人で引き受けられる。けれど、他の方の苦悩まで彼女に引き受けさせることはしないで欲しいなと、母は苦悩する(憤りを感じるのも事実)のでした。

今回出演できないと決まった時から、娘はバトンへの情熱を大学受験の学習に向けました。人生初の予備校通い。通常の受験のプレッシャーだけでなく、娘の場合、行きたい学校・学部だけでなく、通学による身体的な負担を考慮した選別もし、数少ない候補の中から入学許可を掴み取らなければなりません。娘は17年の人生で初めて学問で焦りを感じているようですが、焦りや不安があるからこそ、一生懸命に取り組んでいます。娘のこの不安や心配、プレッシャーや困難に立ち向かえる精神力は、トワラーとしての13年間で彼女に培われたものです。バトンのお陰。

なので、出演できなかったこと、それはそれで結果オーライ。受験はミズモノなので、結果は神のみぞ知るですが、「頑張ってきた過程に意味がある」と、私は娘を応援し続けます。

QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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